GIORNATA MONDIALE della SPINA BIFIDA


Che cos'è la SPINA BIFIDA?

La spina bifida è una malformazione congenita causata, semplificando, da una non perfetta saldatura della spina dorsale nel feto, che provoca lesioni più o meno gravi del sistema nervoso periferico.

In pratica, un bambino con spina bifida è nelle stesse condizioni di un paraplegico da trauma, in cui le funzionalità residue sono condizionate dalle terminazioni nervose rimaste integre, unitamente a tutti i problemi connessi alla crescita del soggetto.


L’incidenza di tale malformazione in Italia è di circa lo 0,6 per mille sulle nascite; non si è ancora riusciti a stabilirne le cause, anche perché entra in gioco più di un fattore: genetico, ambientale, traumatologico, sostanze inquinanti.

Il neonato affetto da questa patologia deve essere sottoposto ad una serie di interventi chirurgici, ora vediamo quali: innanzi tutto, il bambino è preso in carico dai neurochirurghi, che intervengono con un’operazione di “plastica ricostruttiva”, cercando di conservare al meglio le terminazioni nervose non lesionate.

Spesso poi (circa l’80% dei casi), vi è anche la presenza di idrocefalo ed è quindi necessario un intervento di derivazione del liquor cerebrale attraverso l’inserimento nel cranio di una valvolina pressostatica: con un catetere sottocutaneo si fa drenare tale liquor nel perineo.

Tale patologia collegata, di per sé abbastanza semplice nella risoluzione, può però a volte causare problemi di vario tipo (infezioni, blocco della valvola, distacco o insufficiente lunghezza del catetere di drenaggio) e quindi richiede quindi almeno un controllo continuo nel tempo.

Il bambino, a questo punto, viene in genere preso in carico dall’équipe neuroriabilitativa che, valutate le capacità residue, inizia il lavoro di riabilitazione motoria.

Durante la crescita , talvolta sono necessari alcuni interventi ortopedici, quali: la riduzione della lussazione delle anche, il rimodellamento dei piedi (spesso equini con dita a martello) ed a volte, anche l’allungamento di tendini, muscoli e ossa allo scopo di sfruttare al meglio le capaciatà motorie residue. In una buona percentuale di casi (superiore all’80%), si potrà raggiungere la posizione eretta e avere un certo grado di deambulazione, anche con l’uso di particolari ortesi o protesi (tutori, scarpe ortopediche, docce ecc.) che, assieme all’aiuto di stampelle, carrellini e con il supporto di frequenti sedute riabilitative, specialmente in età infantile, consentiranno al bambino di avere una vita maggiormente autonoma.

Un altro grosso problema che i bambini affetti da spina bifida devono affrontare è quello dell’incontinenza sfinterica. Infatti, nella quasi totalità dei casi di lesioni midollari, viene bloccato il sistema di “scarico volontario” degli sfinteri (vescicali e anali) con il risultato di una completa “non continenza”.

Questo, già problematico per un paraplegico, è ancor più importante nei casi di spina bifida, in quanto, soprattutto a livello renale e vescicale, una non perfetta minzione è la causa principale di frequenti infezioni, reflussi renali, con il pericolo di danni più o meno gravi agli organi “in crescita”.

Per risolvere tale situazione, oltre all’uso di farmaci e a interventi chirurgici, è in uso da alcuni anni la pratica del cateterismo vescicale intermittente (CVI), che consiste nello svuotamento artificiale della vescica con cateteri sterili monouso dalle cinque alle sei volte il giorno. Ciò comporta costi importanti, sia in termini di tempo da parte dei genitori, sia in termini economici per i materiali sanitari, quando non supportati dalla sanità pubblica (che in genere comunque interviene su una parte di spesa). La necessità di tali ausili accompagna l’intera vita del paziente.

Occorre sottolineare come il paziente spina bifida, rimanga nella stragrande maggioranza dei casi, solo un disabile fisico, e perfettemente in grado, quindi, di frequentare le scuole con profitto, di conseguire patenti di guida e di avere una vita affettiva assolutamente normale.

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